Por primera vez, la Ventana de Campeones, la obra de arte público que construyó Tecnoglass en homenaje al equipo Junior de Barranquilla, ubicado cerca del Malecón del Río en la capital de Atlántico, se encendió y lo hizo en homenaje a los pacientes que padecen de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad degenerativa que afecta el sistema muscular.
Por ello y para visibilizar a casi 2.000 pacientes de esta enfermedad registrados en Colombia, se encendieron muchos edificios emblemáticos en el mundo y en el país uno de ellos fue la Ventana de Campeones de Barranquilla que con un gran juego de luces LED se vistió de verde, el color de la esperanza, para hacer un llamado de atención sobre la situación de millares de pacientes de ELA que padecen de esta enfermedad ‘huérfana’.
Según Martha Peña, neuróloga que trabaja en ELA desde el año 2005 y miembro de la Asociación Colombiana de Neurología, “con esta patología mueren las neuronas motoras que son las que permiten el control voluntario y envían la actividad eléctrica a los músculos para que estos respondan a la orden de movimiento. Al ser una enfermedad progresiva, el paciente llega a un punto en donde los músculos se van debilitando y atrofiando, hasta quedar enclaustrado (“atrapado en su propio cuerpo”), solo moviendo sus ojos, entendiendo y sintiendo el mundo; pero con una discapacidad para mover los brazos y piernas, respirar, hablar y deglutir”.
La ELA fue la enfermedad que postró en una silla de ruedas al científico inglés Stephen Hawking y mantiene en estado de incapacidad a muchas personas en el país sin la atención debida.
Es por esta razón que los familiares de muchos pacientes crearon una asociación que incluso comparte los elementos hospitalarios de los fallecidos entre los sobrevivientes por el elevado costo de estos insumos.
Es por ello que cada 21 de junio se pondrán ‘verdes’ muchos lugares emblemáticos del país para recordar que existe una enfermedad que se llama ELA y que afecta a múltiples personas en Colombia y el mundo.
